Enjoy free, informative, online presentations and discussions about aniridia on 21 June 2020.
Celebrate annual international Aniridia Day and come together virtually to support each other. We have fantastic speakers, plus time to ask questions and chat with people also affected by aniridia.
See also: Webinars in español/Spanish, Webinars in italiano/Italian
Webinars in English
Anyone around the world is welcome to join on Zoom, for approximately 2 hours from:
- 14:00 British Summer Time – BST
- 13:00 Greenwich Meantime – UTC
- 15:00 Central European Summer Time – CEST
- 10:00 US Eastern Daylight Time – ESDT
Agenda
- Open discussion for all attendees
- Dry Eye Disease and Aniridia
Colin Parsloe will talk about the causes and treatments for the gritty sore sensation many feel in their eyes. - “But you don’t look blind?” Growing up with an invisible disability
Charles Bloch will talk about challenges and successes at university and finding jobs with aniridia. - Annual General Meeting 2020 of Aniridia Network
Reports, financial accounts, questions and comments. - Achievements with aniridia
Sinead Kane will give a motivating talk about becoming a lawyer, multi-marathon athlete and world record holder – with aniridia. - Success at Aniridia Centre
Dr Natella Sukhanovain will show how she has created an effective centre of excellence at the Research Institute of Paediatrics in the Central Clinical Hospital of the Russian Academy of Science. - Open conversation for all attendees
Don’t miss it. You can only take part if, in advance you:
We will then send you an email with the web address to use a few days before the event.
If you have any questions or difficulty registering contact us at info@aniridia.org.uk for help.
We make no promises about publishing recordings afterwards – so tune in live to take part!
Tweet about this event using: @AniridiaNetUK, @AniridiaDay #ANUKconf.
These webinars are organised by Aniridia Network in the United Kingdom but are open to all with the exception of the Annual General Meeting (AGM). Anyone can watch this session, but only UK and Irish members of Aniridia Network can speak.
Russian/русский
21 июня 2020 года, в Международный День Аниридии, мы предлагаем вам присоединиться к бесплатным, информативным онлайн-презентациям и дискуссиям, посвящённым аниридии .Во время презентаций вы сможете задать свои вопросы докладчикам, а также пообщаться с пациентами из разных стран.Презентации будут длиться в течение 2-х часов на платформе Zoom . Время проведения:
План презентаций: 13:00 – по Гринвичу – UTC
- «Болезнь сухого глаза и аниридия» . Колин Парсло
- «Но ты же не выглядишь слепым?» Что значит расти с «невидимой» инвалидностью. Чарльз Блох расскажет о своих проблемах и успехах во время учебы в университете и поиске работы с аниридией.
- Ежегодное общее собрание британской ассоциации помощи пациентам с аниридией «Aniridia Network». Отчеты, вопросы и комментарии.
- «Чего я смог достичь с диагнозом аниридия». Шинид Кейн расскажет о том, как стал юристом, спортсменом- марафонцем и обладателем мирового рекорда с диагнозом аниридия.
- «Опыт работы в Российском Аниридийном Центре».
Доктор Нателла Суханова из России расскажет о методах работы и передовом опыте помощи пациентам с аниридией в Российском Аниридийном Центре при НИИ педиатрии ЦКБ РАН. Открытый разговор- диалог для всех участников. Вы можете принять участие в этих онлайн беседах , если заранее зарегистрируетесь , нажав на зелёный банер : «Register to attend”.Затем мы отправим вам электронное письмо с ссылкой на мероприятие за несколько дней до него.
Если у вас есть какие-либо вопросы или проблемы с регистрацией, свяжитесь с нами по адресу info@aniridia.org.uk.
Мы не даем никаких обещаний о публикации записей после прямого эфира – так что найдите время и присоединитесь к нам 21 июня 2020 года!
@AniridiaNetUK, @AniridiaDay #ANUKconf.
Эти вебинары организованы ассоциацией помощи пациентам с аниридией «Aniridia Network» в Великобритании и Ирландии , но открыты и доступны для докторов и пациентов с аниридией со всего мира.
Aniridia Day 